BLOG BARBARA

Mes chers parents, 

Chaque jour est une épreuve, et par cette lettre, je vais essayer de vous aider à comprendre mes  maux, et à m’aider au quotidien à faire face à cette maladie. Seule, le combat est trop difficile, et  j’ai besoin de votre soutien. 

Depuis un certain temps, vous m’avez vue m’isoler de mes amis, des membres de la famille, et  m’éloigner de vous. Ceci n’est pas un choix, mais une contrainte dictée par la maladie. Les  pensées sont souvent trop présentes pour réussir à participer aux conversations et à profiter  pleinement des moments de convivialité. Dans ces situations, vous pouvez me tendre une main;  en m’aidant à prendre part à la conversation ou en me rassurant sur le fait que ma présence  compte à vos yeux et à ceux de nos proches. 

Si je vous repousse quand vous souhaitez me prendre dans vos bras, c’est encore une fois la  maladie qui dicte cette conduite. Je n’arrive pas à accepter mon corps, qui peut me sembler  détaché de mon esprit. Bien qu’ils puissent parfois me faire du bien, vos compliments restent  inaudibles. J’espère réussir à les accepter dans un futur proche alors n’abandonnez pas.  Poursuivez vos gestes d’amour, et osez me dire quand mon attitude vous fait du mal. 

Comme vous le savez, l’alimentation est le cœur de la maladie. Les repas sont une épreuve si ce  n’est difficile, parfois insurmontable et qui revient de nombreuses fois par jour. Je sais que  manger ne devrait pas être un challenge, mais un acte normal du quotidien. Pourtant, même  lorsque l’envie et la faim sont présentes, je n’arrive pas à passer outre la culpabilité. J’ai cette  impression de ne pas mériter et de ne pas avoir le droit de me nourrir. Par ailleurs, quand nous  sommes à table, je ne peux m’empêcher de comparer mon assiette à la vôtre. Celle-ci doit être  moins copieuse, cela me rassure. Ecoutez mes peurs et mes angoisses face à la nourriture sans  aller dans le sens du symptôme. Même si cela est difficile, vous devez m’aider à poser un cadre  alimentaire (des horaires fixes, des portions prescrites par les médecins …) pour que les repas  puissent devenir plus simples. 

Alors que cuisiner devrait être une distraction, cela est devenu zone d’inconfort. si je vous demande de cuisiner c’est pour contrôler ce que je vais manger donc faire les courses,  prévoir les repas ou encore cuisiner sont des activités auxquelles vous devez me substituer, ou  tout du moins des situations qu’il faut éviter au maximum. Cela me protège même si ça me fait râler S’il le faut, faites en sorte que préparer  des repas communs devienne un moment de partage et de divertissement.

Je sais que mon hyper-activité au quotidien, dont le sport à outrance, n’est pas saine. Elle  me détruit à petit feu, et conditionne mon droit à manger. Essayons ensemble de trouver des  compromis, de faire de ces activités des moments de partage.  

Je sais à quel point je vous implique au quotidien dans la maladie, et que vous faites tout pour bien faire et m’aider à m’en sortir. Néanmoins, aujourd’hui, je suis un parcours de soin, et je  souhaite que vous ne me considériez pas comme une malade, mais comme votre fille. J’ai besoin de parents, et non de soignants supplémentaires. Bien évidemment, je ne vous demande pas d’ignorer mes maux et l’ensemble des symptômes qui sont prédominants. Mais essayez de  trouver un compromis entre me surprotéger et ignorer cette maladie. 

Ma maladie se guérit, cela prendra du temps, et vous devez accepter toutes les  étapes du cheminement (que cela passe par les soins à l’hôpital, les traitements médicamenteux,  les routines alimentaires et du coucher…) 

Je sais que vous vous sentez souvent impuissants, parfois tristes ou même coupables de ce qui m’arrive.  Mais ne vous en voulez pas. Encore une fois, cette maladie est dictée par une petite voix hors de  contrôle.

 Même si les  moments de convivialité autour des repas me font peur, j’ai besoin que vous continuiez à sortir, allez au restaurant ou chez des amis, invitez des amis. Dans tous les cas, ces peurs ne se seront pas évaporées le lendemain, et ces  moments ne me feront pas aller plus mal que je ne le suis déjà. J’ai besoin de vous voir heureux, vous imposer la maladie est déjà suffisamment culpabilisant et douloureux. 

Essayez de vous faire confiance, faites ce qui vous semble bon pour moi mais également pour vous. Pour vous aider, vous pouvez vous demander ce que vous feriez si je n’étais pas malade, si vous êtes perdus, demandez de l’aide aux soignants. Ne vous laissez pas guider par la maladie et par vos peurs. Et ne vous oubliez pas au milieu de cette tempête. on va y arriver.